Road to Dakar for Brittle Bones

Op dit moment zijn wij vanuit Amsterdam onderweg naar Dakar (Senegal, 7000km) om geld in te zamelen voor Care4BrittleBones.

Kom erachter waar wij op dit moment uithangen via onze Polarsteps pagina.

Onze motivatie

Stevens broer Tim (34) is geboren met OI wat betekent dat hij broze botten heeft waardoor hij gemakkelijk iets breekt. Door deze zeldzame aandoening zit hij in een elektrische rolstoel en is zijn lichaam kwetsbaar. Zo heeft hij in zijn leven tientallen keren iets gebroken en tijdens zijn HBO-studie heeft hij meerdere onderbrekingen gehad doordat hij met longontstekingen op de Intensive Care terecht kwam. Desondanks werkt hij nu als expert zelfredzaamheid & zorgsystemen bij AcademyHetDorp en komt hij op voor gelijke rechten voor mensen met een beperking.

Gelukkig staat Tim nu met beide benen op de grond in een gelukkig leven. Een positievere doorzetter kennen wij niet. De Haagse stadsdichter Sjaak Kroes omschreef hem eens treffend: 

'Broze botten, maar een onbreekbare geest.'

Dat is Tim ten voeten uit. En met die instelling in ons achterhoofd gaan wij op pad. 

Hoewel Tims aandoening levenslang is en niet te genezen, kan er veel worden gedaan om mensen met OI een betere kwaliteit van leven te geven. Tim heeft al jaren veel contact met de Care4BrittleBones stichting. Deze stichting zet zich al 10 jaar lang wereldwijd in voor mensen met OI. Hun belangrijkste project sinds 2018 heeft de naam “Key4OI”. Voor dit project zamelen wij met onze reis geld in.

Draag bij aan een betere behandelingen door wereldwijde database

Key4OI is ontwikkeld door Care4BrittleBones in samenwerking met artsen en 150 volwassenen met OI wereldwijd. Key4OI helpt direct om een betere multidisciplinaire ondersteuning van Tim en iedereen met OI mogelijk te maken. Daarnaast is het een systeem dat experts wereldwijd laat samenwerken. In 2023 willen zij een belangrijke nieuwe stap realiseren: een wereldwijde database. Dit zou de eerste keer zijn dat je voor deze zeldzame aandoening kunt zien hoe verschillende behandelingen op lange termijn uitpakken. Het project is herkend door het Zorginstituut als een “voorloper project” en is een voorbeeld voor andere zeldzame aandoeningen. Jullie steun wordt erop ingezet om de database in 2023 voor elkaar te krijgen. Bekijk voor meer informatie deze video.

Lever jouw bijdrage door te sponsoren

Klik op de 'Donate now' knop hieronder om bij te dragen en wereldwijd mensen met OI te steunen. 100% van jouw donatie gaat naar het goede doel, wij betalen onze reis incl. brandstof en hotels uit eigen zak. We zijn blij met ieder bedrag, maar we bieden ook enkele sponsoropties:

• Wil jij grijs gedraaid worden op onze rit naar Dakar? Zet dan een nummer naar keuze in onze spotify playlist door ons te sponsoren met een bedrag van €15. Geef bij de omschrijving van je donatie het nummer aan dat je ons meegeeft.
• Wil jij gewoon een mooie bijdrage leveren aan Care4BrittleBones? Dan zijn we blij met ieder bedrag naar jouw wens. Is dit meer dan €50, dan kun je van ons een persoonlijk ansichtkaartje uit Senegal verwachten!