Strijden voor hoop **** Fighting for hope

=Dutch=   

Onze dochter heeft twee jaar geleden de diagnose O.I gekregen. Een diagnose die haar wereld en die van ons gezin op z’n kop heeft gezet.

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Het meest opvallende kernmerk van OI is de grote breekbaarheid van de botten.  Andere kenmerken zijn slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei en vervormingen van de botten. De symptomen verschillen sterk per persoon en per levensfase. OI is niet te genezen. De negatieve gevolgen van OI kunnen wel beperkt worden door een goede begeleiding en behandeling.

Elke dag wordt Valerie geconfronteerd met haar aandoening, is het veilig op de schoolplein?, lukt het mij om de trap op te komen naar de klas?, kan ik mee doen met gym?.  Hoe fantastisch zou het zijn om bij te dragen aan onderzoek naar deze zeldzame aandoening, zodat we samen verbeteringen in de kwaliteit van leven voor mensen met O.I te kunnen bewerkstelligen.

Strijd jij ook mee voor hoop?

=English=

Our daughter was diagnosed with OI two years ago. A diagnosis that turned her world and that of our family upside down.Osteogenesis Imperfecta (OI) is a rare, congenital and hereditary connective tissue disorder. The most striking characteristic of OI is the great fragility of the bones. Other characteristics are hearing loss, blue whites of the eyes, stunted growth and bone deformities. The symptoms vary greatly per person and per phase of life. OI cannot be cured. The negative consequences of OI can be limited by good guidance and treatment.Valerie is confronted with her condition every day, is it safe on the schoolyard?, can I get up the stairs to class?, can I participate in gym?. How fantastic would it be to contribute to research into this rare condition, so that together we can achieve improvements in the quality of life for people with OI.

Will you also fight for hope?