Strijden voor hoop

Onze dochter heeft afgelopen jaar de diagnose O.I gekregen. Een diagnose die haar wereld en die van ons gezin op z’n kop heeft gezet.

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Het meest opvallende kernmerk van OI is de grote breekbaarheid van de botten.  Andere kenmerken zijn slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei en vervormingen van de botten. De symptomen verschillen sterk per persoon en per levensfase. OI is niet te genezen. De negatieve gevolgen van OI kunnen wel beperkt worden door een goede begeleiding en behandeling.

Elke dag wordt Valerie geconfronteerd met haar aandoening, is het veilig op de schoolplein?, lukt het mij om de trap op te komen naar de klas?, kan ik mee doen met gym?.  Hoe fantastisch zou het zijn om bij te dragen aan onderzoek naar deze zeldzame aandoening, zodat we samen verbeteringen in de kwaliteit van leven voor mensen met O.I te kunnen bewerkstelligen.

Strijd jij ook mee voor hoop?